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鹤壁一少年两年间被下8次病危通知书 历尽磨难依然渴望继续读书

山城区石林镇西寺望台村12岁少年

两年间被下8次病危通知书

历尽磨难依然渴望继续读书

2018-10-19_3564480

胡新博和他的妈妈。

【鹤壁新闻网讯-鹤报融媒体记者 张志嵩 文/图山城区石林镇西寺望台村的胡新博今年12岁,本应该在学校读书的他被诊断为肾病综合征,已经和医院打了两年交道。在亲人的呵护下,胡新博积极配合着治疗,依然渴望重返校园读书。

患病无奈离开学校

10月17日,在市人民医院总院区17楼抢救室,胡新博躺在病床上一言不发。因为要用激素类药物治疗,他的脸部已经肿了起来。挽起袖子,只见皮包骨头的胳膊上满是针眼儿。母亲张晓宁告诉记者:“今天是他最近状态最好的一天,你看呼吸机都停了。”

2016年年底,胡新博还在山城区四完小上学,那个时候他面目清秀,活泼可爱。“以前他身体弱我们都知道,经常和附近的诊所打交道。”张晓宁回忆,当年年底胡新博又生了病,眼睛有些肿,在医院化验后尿蛋白很高,“医生说很严重,我们全家都慌了,当天就拿着检查结果去了新乡医学院第一附属医院。”

“真的有那么严重?”去新乡那天雪下得很大,张晓宁不断在心里问自己,整个人都慌了,但现实就是这么残酷。2017年过了元旦,胡新博住进了新乡医学院第一附属医院,从那时起,他的病情就急转直下,常规的治疗对他几乎不起作用,病情变得很难掌控。再后来转院到了郑州,还去过青岛等地治疗,病情一直起起伏伏。

看着胡新博胳膊上满是针眼儿,记者很难想象他是怎么坚持下来的。“一天最少要扎一针,使用留置针是常事儿。小针天天有,仅今年已经扎了270多针。”张晓宁说,护士输液扎针胡新博从来不哭,“我问过他疼不疼,他说疼,问他为啥不哭,他说自己是男子汉,不能哭”。

两年间被下8次病危通知书

9月底,出于无奈,胡新博从郑州大学第一附属医院回到了鹤壁。“当时他自己在重症监护室,护士说他精神很差,我就进去看了。”张晓宁说,当时胡新博还在昏迷中,轻轻喊了一声他的小名,没想到他睁开了眼叫妈妈,“当时我的眼泪就流下来了,赶紧安慰他”。

从重症监护室出来,一家人都觉得胡新博在重症监护室状态不好是因为家人不在身边,商量后决定让他回鹤壁。“回来以后病情倒是稳定了不少,但是医生怕他病情加重,就让他住在抢救室了。”张晓宁说。

然而这并不是胡新博病情最重的一次,两年的时间里,他已经被医院下过8次病危通知书了。“前一阵子,医生还把我叫过去,下了一次病危通知书。”张晓宁告诉记者,两年来她一直陪在儿子身边,“和我一起进医生办公室的一位患者家属还说我坚强,其实我哪里是坚强啊。”

张晓宁从来不敢回忆胡新博生病前的生活,那时候她在一家幼儿园工作,整天和孩子们打交道,生活充满了阳光。“辞职以后,很多家长还打电话想让我回去,但孩子的病情太重了。”张晓宁说,两年来,小女儿一直在老家无法照顾,“儿子身边离不开人啊,女儿每次给我打电话都说想我,但能有啥办法呢?”

家人不忍放弃懂事的孩子

在所有亲人的眼中,胡新博的懂事让大家心疼。“他3岁的时候妹妹出生,我就没办法照顾他了,那个时候他就自己提着面粉去村头换面条。”张晓宁说,不知道为什么这个孩子懂事这么早,小小年纪就能自己坐车去幼儿园,根本不用父母操心。

张晓宁嫁到了自己村,有一次胡新博的姥爷给了他一个橘子,回家他就给了爷爷吃。“当时他爷爷让他吃,他却说外面还有很多。正好我回家,他爷爷说外面还有很多橘子,让我吃,最后我发现根本没有。”张晓宁回忆。

因为胡新博太懂事,一家人都不愿意放弃他,两年来花钱如流水,欠了不少外债。“有一次去郑州住院没带钱,我弟弟直接刷了信用卡。”张晓宁说,这些年亲友的帮助让她很感动,她总觉得连累了大家。

透析中背数学方程式

采访中,胡新博一直喊着要吃烤肠,姥姥在一旁一直哄着。原来胡新博因为肾功能不全,很多东西不能吃。“吃烤肠也是嚼一下再吐出来,不能咽下去。”有一次胡新博的姨夫陪护,看到他太想吃东西就喂了他,最后把医生弄得焦头烂额,从那以后就再也不敢喂他了。

两年的时间里,胡新博曾回到学校又上了两个月的学。“去年的时候,看他病情稳定了就让他去了学校,看到他特别珍惜读书的机会,当年的同学都已经升入初中,和新同学在一起他学习更加用功了。”张晓宁说,前几天班主任还来医院看了胡新博,说要等他回去继续读书。

不知道胡新博还有没有机会重返校园,但他本人十分渴望。“前几天做透析的时候,迷迷糊糊还背起了方程式,3x-6等于……我说了个答案,他说不对。”说起这个张晓宁不禁伤心起来。

只想每天能陪着孩子

采访中,大人之间的谈话,胡新博一直静静听着,他心里什么都懂。“在郑州的时候他有一次突然说,给他看病应该花了不少钱,如果以后他还能长大,要努力工作挣钱,照顾好爸爸妈妈。”和记者一起走出病房后,说起这个,张晓宁的坚强瞬间没有了,眼泪顺着脸颊不断往下流。

张晓宁有记录生活点滴的习惯,每天都用手机记录着胡新博的状况,每天打了什么针,用了什么药,情绪好不好之类的。而她最近写道:儿子,如果有来世我不希望做你的妈妈,虽然我很爱很爱你,但我不是一个称职的妈妈,照顾不好你,让你受了这么多的罪。来世,就找个好人家吧!

就在几天前,张晓宁回老家拿衣服,看到曾经收拾整洁的家落满了灰尘,精心打理的花花草草也都枯萎了,当她发现孩子的衣服和书包文具被一个床单包着时,她彻底崩溃了。“那一瞬间我一心只想赶紧回到医院,陪在孩子身边。不管怎样,我想陪在他身边,哪怕每天他只能跟我说说话,我就很满足。”张晓宁说,但这么简单的愿望想实现并不容易。

总值班:霍海洋

责任编辑:韩智英
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